图文：守望相助，疾病相扶——“关爱脑瘫患儿公益行”走进十堰纪实    农村新报讯 图为：2015年12月3日，明智基金“关爱脑瘫患儿公益行”活动走进十堰，图为十堰市委常委、秘书长张歌莺，十堰市人大副主任陈冬芝，十堰市政协副主席王晋洪等有关领导与基金会负责人共同宣布活动启动。　 
    图为：“明智基金关爱脑瘫患儿公益行走进十堰”活动启动仪式现场，30多个市直部门和区县相关部门负责人出席会议。
    图为：爱心接力，启程赴京　 
    图为：国内知名神经外科专家、教授陈晓利在十堰跟前来参加筛查的患者交流。　 
    图为：接受明智基金医疗救助的患者家长邓莉给十堰市残联送来锦旗，为十堰市残联对活动的积极组织、对赴京手术的患者每位救助1万元表示感谢。图为十堰市残联理事长鲁文斌（左）接受锦旗。


    　“加油、背挺直、脚部抬高……”他们在父母的鼓励下努力前行。翻滚、爬行，无数次下蹲、站起，他们每一个动作都在突破身体的极限，一个看来很简单的动作往往让他们累得满头大汗，韧带拉抻的肌肉疼痛也常常让他们泪流满面。
    这些特殊的孩子就是脑瘫患者，据世界卫生组织报道：小儿脑瘫已成为继小儿麻痹后，引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。据资料显示，我国脑瘫患者超过600万，其中12岁以下脑瘫患儿超过200万，每年新增新生儿脑瘫3—4万例，位居世界前列。
    2016年3月5日，中国国务院总理李克强在政府工作报告中指出，支持残疾人事业发展，建立健全残疾人基本福利制度，实现残疾人基本民生兜底保障。完善重度残疾人医疗报销制度。早在2015年全国两会上，李克强在山东代表团听取全国人大代表袁敬华《关于制定特殊教育法的议案》后，就曾感慨说：“这些孩子虽然不多，但我们一个也不能落。”
    “一个也不能落”也契合了中央关于精准扶贫的号召，这是国家的期盼，如何落实？对脑瘫家庭的关爱，如何体现？去年底，“关爱脑瘫患儿公益行”走进十堰，来自北京的爱心行动在秦巴山区悄然启动。

    “孩子，爸妈愿做你一生的拐杖”

    每个脑瘫患者背后，都站着一群“特殊”的家长，为了这些患病的孩子，他们不得不放弃自己多年的梦想或正在发展中的事业，守在这些患者的身边照顾他们；因为孩子的病，他们甚至经常“自责”，宁愿倾家荡产，露宿街头，也要坚持多一些治疗；每当孩子因为身体残疾遭人白眼，受人耻笑，被人拿来当作笑柄时，他们心如刀绞；不管何时，他们决不愿意让患病的孩子受到半点儿委屈……
    吴建辉，8岁，十堰市郧阳区杨溪镇人，出生不久就诊断为脑瘫，站立时足尖着地，不能自行走路，需要扶着旁侧物才能坐稳，连续8年来的不间断治疗让他们本不富裕的家庭变得更是雪上加霜。今年春节过完，在武汉上大学的大儿子要开学了，可这个家庭却拿不出几千块的学杂费和生活费，看着大儿子落寞的背影，吴妈妈躲在一角落泪……
    何肖越，6岁，十堰市张湾区人，一个活泼开朗的小朋友，怎么也想不到他和“脑瘫”两个字连在一起。他路走不稳、话说不清、好动，无时无刻不要有人在旁边照顾。何肖越的双亲都是智障患者，因此照料何肖越的重担就落在了60多岁的外婆身上，外婆一把屎、一把尿的把何肖越拉扯到现在……
    王琪、王浩，一对活泼可爱的双胞胎，出生不久被确诊脑瘫，一个家庭，两个脑瘫患儿，这让他们的家庭变得一贫如洗。坚持治疗几年后，这个家庭已无力再支付治疗费用，被迫中断康复治疗，一对双胞胎至今不能过正常孩子的生活。面对回访，夫妻含泪说道：“家里实在没有钱了，我们真没办法了……”
    早期发现、早期诊断、早期治疗是“脑瘫”儿童治疗的基本原则。通过手术和康复训练的系列治疗，很多患儿可明显提高生活自理能力、运动和语言能力，最终实现回归社会的目的。但是，“病来如山倒”，因“脑瘫”儿童治疗康复训练费用较高，给患儿家庭带来了巨大的精神压力以及经济压力，高额的费用往往让他们心有余而力不足。求医路上，每一个脑瘫患儿背后都有无数让人感伤的故事，每一个患者家长的内心，都有一股说不尽、道不完的酸楚。