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图文:守望相助,疾病相扶



    为了治好王陈陈,他们到处求医问药寻求良方,就连“江湖游医”也不放过,只要有一线希望她都想试试,可是一切还是无济于事。望着只能躺在床上的儿子,他们的心都碎了。
    “当我们得知脑瘫救助项目的时候,第一批进京接受手术的孩子都已启程了”。王陈陈的母亲说,后来在丹江口市残联康复部主任陈华的安排下,在第二批患者进京之前,他们赶到市妇幼保健院请张保平专家检查,确定可以手术后赶上了春节前第二批赴京治疗队伍。
    进京接受手术前,王陈陈性情烦躁,双脚畸形马蹄内翻不能正常行走。在北京中医药大学附属医院,全体医护人员热情周到的服务,让苦难的家庭感到格外温馨,经过手术后王陈陈双脚畸形明显改变,再见到专家时,王陈陈母亲介绍,孩子术前基本不会讲话,术后回家居然开口叫了爸爸和妈妈。
    “孩子能开口说话了,也会走了。”王陈陈的母亲告诉记者,“我和孩子他爸第一次听到儿子叫‘爸爸’、‘妈妈’时,我们都哭了,感觉这些年我们受的所有苦难都是值得的。”不仅如此,在太和医院康复期间,王陈陈看到隔壁病床的孙津泽,居然开口叫了“哥哥”,这一幕,连同病室孙津泽的父母看了也都高兴得直抹泪。
    还有郧西的余钱美,手术前她几乎无法正常行走,手术后她的肌力接近正常……

    专家回访:综合手术将效果更佳

    在十堰市花果康复医院,首批赴京治疗的何肖越、吴建辉等患者也接受了专家回访。
    记者跟随专家组回访中发现,第二批手术的患者明显比第一批手术患者术后效果好一些。
    对此,回访小组的专家解释称,首批16名受救助患者术后三个月,专家组进行复查回访。根据脑瘫运动障碍积分(CPMFS)和生活运动障碍积分(ADL)进行评估,总有效率为89.8%,显效率63.4%。“大部分患儿家长反馈患儿有改善,其中反馈患儿自我控制能力有所提高的6人;头部歪斜情况有改善的2人;手的抓握情况有所改善的2人;还有的家长反馈感觉孩子能听懂父母说话了;有的家长反映,孩子的情绪控制能力明显提高,不像之前焦燥哭闹”。
    “回访中我们也发现参加首批救助的患者,有一些没有按要求进行系统康复治疗,这在一定程度上也影响了患者的整体治疗效果。第一批患者采用的大部分为单一手术方案(机器人定向立体手术),术后需要及时跟进康复训练,且显效期略长。第二批患者则实行组合式手术治疗,有效率比单一手术方式大大提高。”回访小组专家陈晓利教授说。
    据介绍,第二批手术的患者,由于大部分接受了综合手术方案,加上术后康复指导,心理干预,饮食指导等综合康复手段。患者的认知能力、手的精细动作、运动平衡能力、身体协调性、较术前有明显改善,总有效率达95%,显效率85%。
    陈晓利说,通过回访,我们将在以后的治疗中不断优化治疗方案,和家长一道共同努力让这些孩子们站起来,走起来。

     多部门联动,共助患者脱贫

    “关爱脑瘫患儿公益行”在十堰的成功举行,让众多脑瘫患儿家庭看到了希望,为了避免“因病致贫、因病返贫”,十堰市残联表示,将争取医保、新农合、残疾人补助、大病救助、低保等多个职能部门支持,共同对进京治疗的患儿进行综合补助,联合打造医疗保险+医疗救助+残联补贴+适当自费的“十堰模式”。“为了贯彻国家实施精准医疗扶贫,参照国家残疾儿童康复救助政策,十堰市残联对于第一批参加手术救助的16名患者每位补贴10000元,这笔补贴已全额到位,县、市、区残联根据自己实情也可适当补贴。”十堰市残联康复部主任柯尊臣介绍说。
    2016年2月19日,十堰市扶贫办、卫计委、民政局、财政局等四部门联合下发 《十堰市建档立卡贫困人口大额医疗补充保险实施细则(实行)的通知》(以下称《通知》),《通知》要求对于2015年建档立卡的贫困户若发生大额医疗费用,在新农合和大病保险报销后,个人承担的将给予二次赔付,且不受病种限制。
    十堰市扶贫办徐洪波科长在接受记者采访时说:“《通知》出台后,扣除各项报销后,保险公司将按照40%的比例对个人承担的合规费用二次赔付,这在一定程度上大大减轻了患者的经济压力,可以让患者病后不怕医、医后不返贫。”


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