图文：守望相助，疾病相扶——“关爱脑瘫患儿公益行”走进十堰纪实    农村新报讯 图为：2015年12月3日，明智基金“关爱脑瘫患儿公益行”活动走进十堰，图为十堰市委常委、秘书长张歌莺，十堰市人大副主任陈冬芝，十堰市政协副主席王晋洪等有关领导与基金会负责人共同宣布活动启动。　 
    图为：“明智基金关爱脑瘫患儿公益行走进十堰”活动启动仪式现场，30多个市直部门和区县相关部门负责人出席会议。
    图为：爱心接力，启程赴京　 
    图为：国内知名神经外科专家、教授陈晓利在十堰跟前来参加筛查的患者交流。　 
    图为：接受明智基金医疗救助的患者家长邓莉给十堰市残联送来锦旗，为十堰市残联对活动的积极组织、对赴京手术的患者每位救助1万元表示感谢。图为十堰市残联理事长鲁文斌（左）接受锦旗。


    　“加油、背挺直、脚部抬高……”他们在父母的鼓励下努力前行。翻滚、爬行，无数次下蹲、站起，他们每一个动作都在突破身体的极限，一个看来很简单的动作往往让他们累得满头大汗，韧带拉抻的肌肉疼痛也常常让他们泪流满面。
    这些特殊的孩子就是脑瘫患者，据世界卫生组织报道：小儿脑瘫已成为继小儿麻痹后，引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。据资料显示，我国脑瘫患者超过600万，其中12岁以下脑瘫患儿超过200万，每年新增新生儿脑瘫3—4万例，位居世界前列。
    2016年3月5日，中国国务院总理李克强在政府工作报告中指出，支持残疾人事业发展，建立健全残疾人基本福利制度，实现残疾人基本民生兜底保障。完善重度残疾人医疗报销制度。早在2015年全国两会上，李克强在山东代表团听取全国人大代表袁敬华《关于制定特殊教育法的议案》后，就曾感慨说：“这些孩子虽然不多，但我们一个也不能落。”
    “一个也不能落”也契合了中央关于精准扶贫的号召，这是国家的期盼，如何落实？对脑瘫家庭的关爱，如何体现？去年底，“关爱脑瘫患儿公益行”走进十堰，来自北京的爱心行动在秦巴山区悄然启动。

    “孩子，爸妈愿做你一生的拐杖”

    每个脑瘫患者背后，都站着一群“特殊”的家长，为了这些患病的孩子，他们不得不放弃自己多年的梦想或正在发展中的事业，守在这些患者的身边照顾他们；因为孩子的病，他们甚至经常“自责”，宁愿倾家荡产，露宿街头，也要坚持多一些治疗；每当孩子因为身体残疾遭人白眼，受人耻笑，被人拿来当作笑柄时，他们心如刀绞；不管何时，他们决不愿意让患病的孩子受到半点儿委屈……
    吴建辉，8岁，十堰市郧阳区杨溪镇人，出生不久就诊断为脑瘫，站立时足尖着地，不能自行走路，需要扶着旁侧物才能坐稳，连续8年来的不间断治疗让他们本不富裕的家庭变得更是雪上加霜。今年春节过完，在武汉上大学的大儿子要开学了，可这个家庭却拿不出几千块的学杂费和生活费，看着大儿子落寞的背影，吴妈妈躲在一角落泪……
    何肖越，6岁，十堰市张湾区人，一个活泼开朗的小朋友，怎么也想不到他和“脑瘫”两个字连在一起。他路走不稳、话说不清、好动，无时无刻不要有人在旁边照顾。何肖越的双亲都是智障患者，因此照料何肖越的重担就落在了60多岁的外婆身上，外婆一把屎、一把尿的把何肖越拉扯到现在……
    王琪、王浩，一对活泼可爱的双胞胎，出生不久被确诊脑瘫，一个家庭，两个脑瘫患儿，这让他们的家庭变得一贫如洗。坚持治疗几年后，这个家庭已无力再支付治疗费用，被迫中断康复治疗，一对双胞胎至今不能过正常孩子的生活。面对回访，夫妻含泪说道：“家里实在没有钱了，我们真没办法了……”
    早期发现、早期诊断、早期治疗是“脑瘫”儿童治疗的基本原则。通过手术和康复训练的系列治疗，很多患儿可明显提高生活自理能力、运动和语言能力，最终实现回归社会的目的。但是，“病来如山倒”，因“脑瘫”儿童治疗康复训练费用较高，给患儿家庭带来了巨大的精神压力以及经济压力，高额的费用往往让他们心有余而力不足。求医路上，每一个脑瘫患儿背后都有无数让人感伤的故事，每一个患者家长的内心，都有一股说不尽、道不完的酸楚。

    明智基金：“给孩子一份自由行走的希望”

    小儿脑瘫的康复治疗是一个漫长的过程，一个脑瘫儿童可能造成一个家庭的终身贫困，也会给社会带来很大负担。随着医疗技术的进步，脑瘫儿童的发病比率有一定下降趋势，但是在秦巴山区的十堰，仍然有较高发病比率。记者通过采访了解，十堰每年新增人口约在4.5万，根据脑瘫患儿千分之二到千分之四的发病率粗略估算，十堰每年新增近200名脑瘫患儿。
    在南水北调中线工程调水一周年之际，为报恩十堰人民，提高十堰脑瘫患儿生活质量，指导脑瘫患儿进行科学治疗及康复训练，由北京二十一世纪公益基金会等公益组织发起，“关爱脑瘫患儿公益行”大型活动于2015年12月3日走进十堰，对十堰市的脑瘫患者展开了救助。
    当天，时任十堰市委常委、副市长张歌莺（现任十堰市委常委，秘书长）在“关爱脑瘫患儿公益行”启动仪式上致辞，中国医师协会技术协作联盟秘书长郑浩彬、北京二十一世纪公益基金会秘书长燕东升、十堰市残联理事长鲁文斌等先后发言。
    张歌莺对此次公益活动给予了充分肯定，对基金会给予十堰脑瘫患儿的帮助表示感谢，他还指示，“相关单位要把公益活动组织好、实施好，切实为脑瘫患儿的家庭减轻负担。”
    “吃水不忘挖井人，喝水不忘水源区。”北京二十一世纪公益基金会秘书长燕东升对十堰人民为“一江清水送北方”所作出的巨大贡献表示感谢。他说，“明智脑瘫专项基金”是为了响应习总书记“精准扶贫”的号召，由社会公益力量组建的专门针对贫困脑瘫患儿家庭建立的援助基金。基金将用两年时间定向投入400万善款，对十堰市贫困脑瘫患儿进行免费筛查，并对符合手术条件的贫困脑瘫患者提供医疗救助，以帮助他们解决因病致贫、因病返贫问题。
    中国医师协会技术协作联盟秘书长郑浩彬在会上表示，中国医师协会技术协作联盟作为技术支持方，将组织国内优秀医疗专家神经外科、康复科、矫形外科专家共同参与救助，通过“机器人脑立体定向”等先进疗法与矫形、康复训练结合，将脑瘫治疗由传统的单一学科治疗发展为多学科联合，手术、治疗、康复、家庭护理四位一体的全新模式，可以使患者明显提高生活自理及运动的能力，改善脑瘫患儿现有生活现状。
    “一个有爱的人是勇敢的，一个有爱的家庭是幸福的，一个有爱的城市是有希望的。”在会议上，明智基金负责人呼吁，有了十堰市委市政府领导的支持，各相关部门的鼎力相助，有了社会企业与爱心人士的捐助，一定能承载起脑瘫患者的行走梦想。
    启动仪式后，中国医师技术协作联盟很快选派国内知名小儿脑瘫、康复、矫形外科专家和医务人员共10余人来到十堰，在市残联和各区县残联的积极组织配合下，免费对全市0-12岁脑瘫患者进行筛查，共筛查了400余例患者，符合手术指征的A\B类患者共171人，并确定了首批赴京治疗的24名患者名单。
    初冬时节，心暖如春。一场针对十堰地区脑瘫儿的救助行动，轰轰烈烈地打响。一颗颗面向因病返贫家庭的爱心，在秦巴山区和京城之间悄然传递。

    倾情投入，让家长无后顾之忧

    一流的医师团队

    12月6日，首批获得救助的24名患者和他们家长集体乘坐火车赴京。在站前广场，满怀希望的孩子与家长们共同合影，许多十堰市民也给孩子们送去了祝福。
    冬日的北京特别寒冷，尽管如此，组委会的工作人员还是早早的来到北京西站，迎接首批进京的患者和家长，24名患者被安排前往北京中医药大学附属医院（王府医院）接受专家会诊。
    据明智基金负责人介绍，为了让患儿们接受最优质的服务，组委会组织了阵容强大的医师团队，专家里有北京世纪坛医院功能神经外科主任王政伟博士、解放军306医院功能神经外科赵全军主任、海军总医院神经外科尹丰博士、天坛医院功能神经外科主任卢旺盛、航空总医院神经外科主任韩宏彦、北京军区总医院神经外科张宏钿博士和高进保博士……
    据了解，为首批患者提供手术援助的北京中医药大学附属医院，是北京市非营利性三甲医院，也是国内最早的神经病学硕士学位、专业博士授予点及博士后工作站之一。
    明智基金负责人告诉记者，“北京中医药大学附属医院拥有国家863科研项目，治疗神经系统疾病创新科技——机器人脑立体定向技术，医院在小儿脑瘫、癫痫、肌张力障碍、脑炎后遗症等神经系统疾病的诊断与治疗方面具有丰富的临床经验，经中国医师协会技术协作联盟推荐，被组委会指定为本次活动的定点救助医院”。
    “十堰人民为了南水北调付出的太多太多，我们愿意为十堰脑瘫患儿提供一些力所能及的事情。”一名参与救助行动的神经外科专家动情地说。

    一流的技术水平

    为了保障效果，专家组对经过初筛后来京的患者进行了全面检查和会诊，进一步筛选出16名适合手术的患者。
    2015年12月7日开始，首批入院患者经神经外科专家会诊后，并由赵全军、尹丰等专家亲自主刀。针对患者的不同病情实施了机器人脑立体定位、脑深部核团细胞刀毁损术、矫形手术等多种国际先进手术，成效显著。
    负责专家组协调工作的崔贺介绍，此次医疗救助采用了世界上先进的机器人脑立体定向技术，该技术由解放军海军总医院全军神经外科中心、北京航空航天大学机器人研究所和清华大学计算机科学与技术系联合研制。自1997年用于临床以来，历经18年的临床探索和6次产品迭代，先后治愈了一万多名患者。
    十堰市残联康复部主任柯尊臣说：“以往都是采用开颅手术的方式去给患者找病灶，而此次手术采用机器人脑立体定向技术有效地避免了开颅手术创伤大、风险高、易造成并发症的缺点。”
    专家组成员之一、国内知名神经外科教授陈晓利说，“机器人脑立体定向技术的手术定位误差小于1毫米、患儿术后只留下单个2毫米的创口、术后观察3-5天即可出院……这些都是传统手术无法想像的。”

    全方位的资金支持

    按照“明智基金”管委会制定的救助款发放办法，首批救助款发放共分为四部分：
    第一部分是手术费用援助：标准为每位患者2万元，第二部分是术后康复费：标准为每位手术患者2千元；第三部分是患者和陪护人员交通、生活费补贴：标准为每位患者及一名陪护往返卧铺票2张，患者住院期间伙食费每天每人25元；第四部分是特困患者的减免援助。
    据了解，首批16名接受手术救助患者，共接受“明智基金”拨付救助款406421元，平均每位手术患者救助已达到25400元。首批患者出院后，先后又有13名患者申请救助，最终确诊11名患者符合手术条件，手术后”明智基金”及时发放了第二批救助款款共27.5万元。
    明智基金负责人介绍，截至2016年2月，明智基金已为前两批共计27名患者发放救助款681421元。2016年明智基金将加大救助力度，争取包括中国初级卫生保健基金会等公益组织的支持，救助更多十堰市符合条件的患者。“只要家长们愿意，我们都将努力争取，应助尽助，不落一人”。

    救助一个儿童，帮扶一个家庭

    一声爸妈，家长喜极而泣

    16岁男孩孙津泽，家住丹江口市，由于患有脑瘫，他行动缓慢，运动时无法维持身体平衡，手脚灵活性比较差，做精细一点的动作也很困难。虽然吃了很多治疗脑瘫的药物，也尝试了不少治疗脑瘫的方法，效果并不明显。
    春节前，孙津泽跟随第二批患儿赴京治疗，双下肢矫正手术后，下肢矫形效果良好，孙津泽的双下肢外观现在已和常人无异。
    3月4号，专家组陈晓利教授和张宝平医生一行来到十堰市太和医院康复中心，对术后康复的患者进行回访。在康复病区，孙津泽和回访医生做了交流，腼腆的小伙子用行动和语言向两位医生表现了自己术后的好转，并向医生表达了谢意。一边的奶奶在听孙子向专家反馈时泪流满面。
    还有一位患者叫王陈陈，和孙津泽一样来自丹江口市。刚开始王陈陈的父母并不知道儿子患有脑瘫，看着同龄的孩子都开始蹒跚学步了，自己的儿子还站不起来。别的孩子开始大声叫妈妈了，他们的儿子只会对他们咿咿呀呀乱叫，他们这才发现孩子异常。
    确诊为脑瘫后，王陈陈的父母欲哭无泪，看着孩子，母亲在内心深处无数次问自己：“我苦命的孩子，这辈子你可怎么办！”
    为了治好王陈陈，他们到处求医问药寻求良方，就连“江湖游医”也不放过，只要有一线希望她都想试试，可是一切还是无济于事。望着只能躺在床上的儿子，他们的心都碎了。
    “当我们得知脑瘫救助项目的时候，第一批进京接受手术的孩子都已启程了”。王陈陈的母亲说，后来在丹江口市残联康复部主任陈华的安排下，在第二批患者进京之前，他们赶到市妇幼保健院请张保平专家检查，确定可以手术后赶上了春节前第二批赴京治疗队伍。
    进京接受手术前，王陈陈性情烦躁，双脚畸形马蹄内翻不能正常行走。在北京中医药大学附属医院，全体医护人员热情周到的服务，让苦难的家庭感到格外温馨，经过手术后王陈陈双脚畸形明显改变，再见到专家时，王陈陈母亲介绍，孩子术前基本不会讲话，术后回家居然开口叫了爸爸和妈妈。
    “孩子能开口说话了，也会走了。”王陈陈的母亲告诉记者，“我和孩子他爸第一次听到儿子叫‘爸爸’、‘妈妈’时，我们都哭了，感觉这些年我们受的所有苦难都是值得的。”不仅如此，在太和医院康复期间，王陈陈看到隔壁病床的孙津泽，居然开口叫了“哥哥”，这一幕，连同病室孙津泽的父母看了也都高兴得直抹泪。
    还有郧西的余钱美，手术前她几乎无法正常行走，手术后她的肌力接近正常……

    专家回访：综合手术将效果更佳

    在十堰市花果康复医院，首批赴京治疗的何肖越、吴建辉等患者也接受了专家回访。
    记者跟随专家组回访中发现，第二批手术的患者明显比第一批手术患者术后效果好一些。
    对此，回访小组的专家解释称，首批16名受救助患者术后三个月，专家组进行复查回访。根据脑瘫运动障碍积分(CPMFS)和生活运动障碍积分(ADL)进行评估，总有效率为89.8％,显效率63.4％。“大部分患儿家长反馈患儿有改善，其中反馈患儿自我控制能力有所提高的6人；头部歪斜情况有改善的2人；手的抓握情况有所改善的2人；还有的家长反馈感觉孩子能听懂父母说话了;有的家长反映，孩子的情绪控制能力明显提高，不像之前焦燥哭闹”。
    “回访中我们也发现参加首批救助的患者，有一些没有按要求进行系统康复治疗，这在一定程度上也影响了患者的整体治疗效果。第一批患者采用的大部分为单一手术方案（机器人定向立体手术），术后需要及时跟进康复训练，且显效期略长。第二批患者则实行组合式手术治疗，有效率比单一手术方式大大提高。”回访小组专家陈晓利教授说。
    据介绍，第二批手术的患者，由于大部分接受了综合手术方案，加上术后康复指导，心理干预，饮食指导等综合康复手段。患者的认知能力、手的精细动作、运动平衡能力、身体协调性、较术前有明显改善，总有效率达95%，显效率85%。
    陈晓利说，通过回访，我们将在以后的治疗中不断优化治疗方案，和家长一道共同努力让这些孩子们站起来，走起来。

     多部门联动，共助患者脱贫

    “关爱脑瘫患儿公益行”在十堰的成功举行，让众多脑瘫患儿家庭看到了希望，为了避免“因病致贫、因病返贫”，十堰市残联表示，将争取医保、新农合、残疾人补助、大病救助、低保等多个职能部门支持，共同对进京治疗的患儿进行综合补助，联合打造医疗保险+医疗救助+残联补贴+适当自费的“十堰模式”。“为了贯彻国家实施精准医疗扶贫，参照国家残疾儿童康复救助政策，十堰市残联对于第一批参加手术救助的16名患者每位补贴10000元，这笔补贴已全额到位，县、市、区残联根据自己实情也可适当补贴。”十堰市残联康复部主任柯尊臣介绍说。
    2016年2月19日，十堰市扶贫办、卫计委、民政局、财政局等四部门联合下发 《十堰市建档立卡贫困人口大额医疗补充保险实施细则（实行）的通知》（以下称《通知》），《通知》要求对于2015年建档立卡的贫困户若发生大额医疗费用，在新农合和大病保险报销后，个人承担的将给予二次赔付，且不受病种限制。
    十堰市扶贫办徐洪波科长在接受记者采访时说：“《通知》出台后，扣除各项报销后，保险公司将按照40%的比例对个人承担的合规费用二次赔付，这在一定程度上大大减轻了患者的经济压力，可以让患者病后不怕医、医后不返贫。”
    据了解，十堰市民政部门也加大了对包括脑瘫在内的重病、重残儿童医疗救助的力度。患者家庭若属低保对象，除享受户籍地民政部门的医疗救助外，还可以申请大病二次医疗救助；非低保家庭，在户籍地申请临时救助。如经核实符合救助范围，个人支付部分给予不低于70%的报销。“大病患者，医药费可以通过医保报销一部分，如果参加了大病保险，还可以再报销。此外，符合条件的，还可向当地民政部门申请大病医疗救助。”在2016年湖北省两会上，湖北省民政厅厅长彭军表示。