今年山东省临沂市合政策作出了重大调整,其中儿童脑瘫、智障、孤独症3个病种纳入重大疾病保障范围,合住院报销比例统一提高到80%,这个比例在全省各市中是最高的。由于儿童脑瘫、智障、孤独症治疗康复的时间长,花费大,一些家庭由此背上了沉重的经济负担,而报销比例的提高,也让患儿家庭轻松了不少。
女儿得了脑瘫 母亲医院里坚守三年
3月19日早上9时,在市妇幼保健院新院区儿童康复病房里,脑瘫患儿欢欢(化名)的母亲刘苏云像往常一样,带着女儿在医院做康复治疗。
欢欢刚刚度过了4周岁的生日,但她的这4年里的大部分时间都在这所医院里度过。“欢欢刚出生时,我没觉得有什么异常,但后来我发现她和别的孩子不大一样。”刘苏云说,欢欢四五个月时还不会抬头,不会伸手抓东西。虽然心存疑虑,但刘苏云始终坚信女儿是个正常孩子。直到7个月时,欢欢仍和前几个月差不多,没有任何长进。刘苏云才和丈夫一起抱着孩子来到医院检查。最终的结果让刘苏云夫妇瘫倒在地,医院初步诊断欢欢是脑瘫,建议住院治疗,进行综合康复。
从此,刘苏云和女儿就在医院住了下来,除了春节回家之外,其余的时间几乎没出医院一步。
刘苏云来自郯城农村,她没有工作,丈夫一直在外打工。“我没有收入,全家就靠孩子的父亲一人挣钱。”望着正在做治疗的欢欢,刘苏云无奈地叹了一口气:“孩子一个月的治疗费用就在2000多元,加上其他费用,三年多的时间已经花了近20万元了。”
为了给孩子治病,欢欢的爸爸四处打工挣钱,只要拿到工资,他就会马上赶到医院缴费。但相比治疗费和其他费用而言,欢欢父亲一个人的收入还远远不够,他们已向亲戚借了几万元。“不管砸锅卖铁,我也得把孩子的病治好,让她像正常的孩子一样生活。”说到这,刘苏云不禁落下了眼泪。
报销比例提高 患儿家庭负担减轻了不少
在市妇幼保健院新院区儿童康复科,有很多和欢欢一样的脑瘫患儿。他们大多来自农村,孩子父母中的一人全心照顾孩子没有收入,给孩子治病仅靠一个人工作。在这里,一共有264名住院患儿,其中脑瘫者占20%,孤独症占20%,智障者占3%。
“脑瘫、孤独症的发病原因有多重,比较复杂,而智力障碍有先天的原因,也有外伤等后天原因导致。”市妇幼保健院新院区儿童康复科主任田慧玲说,这三种疾病如果早期发现,早期干预治疗,可明显减轻残障程度,提高患儿的认知能力,甚至能接近正常孩子水平。
“实际上,很多患儿都被家长‘耽误’了。”田慧玲说,有的家长没有及时确诊孩子的病,或是即使确诊了但不相信,最后绕了一大圈仍回医院治疗,但此时已经错过了最佳的治疗时期。“这样下来,孩子就需要长期的综合康复,像欢欢已经治疗三年多,还有一个孤独症的孩子,在医院治疗也有三年半时间了。”田慧玲说,由于需要长期的康复治疗,所以费用是比较高的,很多家庭也因此背上了沉重的经济负担。
据了解,此前对于脑瘫等三种疾病,合报销是按照治疗项目报销,比例是45%。自今年起,脑瘫、孤独症、智障纳入重大疾病保障范围,合住院报销比例提高到80%。
当听说提高报销比例的消息后,刘苏云感到肩上的压力减轻了不少。“给欢欢治病,我更有信心了。”刘苏云说。
21日,在市妇幼保健院医保办公室,工作人员告诉记者,目前部分脑瘫、智障、孤独症患儿已开始报销,有的家庭最短10天报销一次。
长大后没有生存能力 他们未来的出路在哪
据了解,在脑瘫、智障、孤独症患儿中,经专业治疗后,一部分患儿可升入普通学校和正常孩子一起上学;一部分孩子只能上启智类学校,10岁的林林就属于后者。
3月20日,在临沂天缘益智学校,林林的奶奶告诉记者,直到3岁林林也不会走路,而且几乎不会说话。在4岁的时候,诊断为脑发育不良,属于智障。
为了给林林治病,从4岁起,父母带着他四处求医,就这样一直治了6年。在此期间,因为看不到儿子康复的希望,林林的母亲离家出走,至今杳无音讯。林林的爸爸外出打工,从此林林由奶奶照顾。现在林林说话还是很吃力。“现在我和老伴都60多岁了,身体不太好,我不知道再过几年我们还能不能照顾孙子。”林林奶奶无奈地说。
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