编者的话

　　4月17日是世界血友病日。今年血友病日的主题是“共同努力，缩小差距”，倡议各国采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。

　　血友病是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致凝血障碍的遗传性出血性疾病。血友病患者在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，长期发作可导致关节畸形、瘫痪甚至死亡。据统计，目前全国约有血友病患者10万人。

　　“不能磕、不能碰，我们都是‘玻璃人’”

　　□本报记者 马凤娥 实习生 尉云波

　　4月17日上午9点半，笔者来到石家庄市谈固小区闫伟强的家，年仅25岁的他患有乙型血友病(缺乏凝血因子Ⅸ，俗称“九因子”)。因为父母早逝、姐姐出嫁，闫伟强自己居住在这套不到六十平方米的两室一厅里。

　　“门闩一碰，右腿内出血后就再也不能弯曲了。”一边揉着隐隐作痛的膝关节，闫伟强一边给笔者讲述了那次意外。2010年4月的一天，闫伟强回身关院门的时候，一不小心，右大腿外侧被木质的门闩碰了一下。

　　“当时就觉得闷疼闷疼的，可揉了揉又不怎么疼了，也就没当回事。”到第二天上午右大腿突然开始疼得严重。去附近的一家医院检查后，医生告诉闫伟强，碰撞处出现了内出血。考虑到他的特殊病情，医生一边给闫伟强输血，希望靠血里微量的“九因子”将淤血化去，一边建议他做手术，取出淤血造成的肿块。

　　“当时好几个血友病病友都劝我别开刀，因为我们最怕的就是手术出血，风险太大，再说一次手术得花十多万元呢，于是就放弃了。”闫伟强的语调虽然平稳，但却透着无奈。

　　从此，闫伟强真正理解了自己作为血友病患者的脆弱。

　　“正常人血液中的‘九因子’含量为50到100，但是我的才1.4。不能磕、不能碰，我们都是‘玻璃人’。”虽然知道输注“九因子”可以缓解病情，但已经是中度血友病的闫伟强至今一支“九因子”也没有用过。“石家庄卖‘九因子’的地方特别少，好多医院都没有，再说也用不起。”

　　闫伟强现在在一家音像店打工。“我们老板可好了，知道我的病，每回有个磕磕碰碰，腿疼、脚疼，都放我假。”

　　言谈中，闫伟强对自己在音像店的这份工作十分珍惜。2011年3月，在朋友的介绍下，他开始在新华集贸市场的这家音像店里工作。“以前，我当过汽车修理工、饭店服务员，还自己卖过肉夹馍，”闫伟强说，“可是都因为身体不好，没能做长，一直到现在才算有了份稳定的工作。”

　　“以前也老觉得自己得这种病特别倒霉，心里不平衡，但现在想开了，就想过好每一天。”望着只有自己一人的家，想起早逝的父母，闫伟强说自己正在学会坚强、乐观地面对疾病和生活。

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　　血友病患儿可申请免费“救命因子”

　　本报讯(记者马凤娥)4月17日，记者从河北省慈善总会了解到，我省2至18周岁的血友病患者，通过申请中华慈善总会拜科奇儿童血友病援助项目，可获得免费基因重组凝血因子。

　　中华慈善总会拜科奇儿童血友病援助项目，是中华慈善总会和德国拜耳公司共同实施的针对血友病儿童的慈善援助项目，援助对象为2至18周岁的血友病患者。据介绍，该项目采取两种方式对血友病患儿进行救助：一是针对低保家庭(相关证件须得病前签发一年以上)，每年免费援助24支拜科奇凝血因子；二是针对非低保户家庭，在个人和医保承担50%治疗药品的基础上，免费援助50%的拜科奇凝血因子。

　　据省慈善总会项目部相关负责人介绍，申请拜科奇援助项目的血友病患者须直接向中华慈善总会拜科奇项目办公室(咨询电话：010-67080900)提出申请，由其进行核实审批。审批通过后，患者可选择去中华慈善总会或省慈善总会领取免费的拜科奇凝血药物。

　　血友病已纳入我省合补偿范围

　　本报讯(记者马凤娥)因治疗费用昂贵，目前我省多数血友病患者存在病情延误的现象。4月17日，记者从省卫生厅了解到，自去年10月起，我省已将“人凝血因子Ⅷ(注射剂)”(俗称“八因子”)纳入合报销药物目录。此外，省卫生厅还要求各地将血友病纳入“特殊病种大额门诊补偿”范围。参加合的血友病患者门诊或住院所发生的医疗费用，包括使用“人凝血因子Ⅷ(注射剂)”治疗的费用，一律按照当地合统筹补偿方案的规定给予补偿报销。

　　针对我省部分地区血友病患者反映的“一些县级新型农村合作医疗单位拒绝报销‘八因子’费用”的情况，4月17日下午，省卫生厅农基处一位工作人员表示，我省各地县级新型农村合作医疗单位都必须严格执行全省相关规定，不得以任何借口进行推脱。血友病患者如遭拒绝，可到上级合管理部门进行反映，要求其出面协调解决。