半岛都市报4月16日讯：一支凝血因子就要一千多元，一年下来要好几万，由于没有纳入报销范围，昂贵的医药费让很多农村血友病患者根本支付不起。4月17日是世界血友病日，主题是积极行动实现人人享有治疗 。据了解，今年卫生局计划将血友病纳入重大疾病医疗保障试点范围，合报销比例不低于70%，并争取民政部门再补偿20%。目前有关部门正在讨论先将血友病用药凝血因子纳入合报销范围，5月份有望正式实施，并逐步将血友病纳入大病门诊。

　　16日下午，记者联系上了胶州李哥庄街道的张女士，由于儿子患血友病，一家人一直沉浸在被疾病折磨的痛苦中。“我都不想算钱，一算心里就难受 。”张女士介绍说，家里本来就不富裕，从孩子查出这个病的时候就开始借钱，到现在已经不知道花了多少了。孩子小时候没有专门的药物，只能输血浆。三四年前有了治疗血友病的药物——重组人凝血因子VIII。“这个针比血浆贵，进口的一针就得1320元，我们家没钱，只能用国产的。”张女士称，国产的虽然便宜，一针也得380元。“一周就得打三次，不打的话就不能走路。去年一年花的钱就能有30万。”张女士称，为了节省费用，从五年前开始，孩子都是学着自己打针。

　　“现在凝血因子还不在合报销的药物目录里，所以不能报销。”卫生局相关负责人介绍说，由于血友病患者一般不需要住院，只是在门诊拿药，因而只能报销普通门诊医药费，而目前血友病用药凝血因子不在报销范围，所花的费用都需要患者自己承担。

　　4月15日，在青岛医改工作会议上记者了解到，今年将在各区市全面推开儿童白血病、先心病等重大疾病医疗保障，并将血友病等也纳入试点范围，合报销比例不低于70% ，并争取民政部门按20%的比例再给予补偿。“我们正在讨论将血友病用药凝血因子纳入合报销范围，具体的实施时间目前还不能确定，预计5月份能够正式实施。”如果血友病纳入试点，除了合报销70%外，还能享受民政部门20%的大病救助，个人承担的比例将更低。卫生局相关负责人介绍：“下一步卫生局还将继续推动将血友病纳入大病门诊，也就是说患者不住院也可以报销药费，在门诊买药也一样可以报销。”