一个昆明自闭孩子的母亲的心声——“仲仲,妈妈愿为你背负一生的重”
这是一群可爱的孩子,他们有清澈透亮的大眼睛,他们穿着整洁,或动或静,他们做自己喜欢做的事,他们会快乐地微笑。但就是这样一群可爱的孩子,他们与普通孩子显得格格不入,他们经常一个人躲在角落里,言行举止都很怪异,他们目中无人,或自言自语或焦急狂躁,他们不愿意与人交流。这是一个特殊的群体——自闭症儿童。有人说,他们是星星的孩子,本应在遥远的仙境,是一不小心才落入了人间的,他们用自己的眼睛用自己的心,来解读这个世界。
“虽然自闭症的病因不明,也没有特效药。但爱是惟一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”这是一名家长在自闭症网站上的留言。正是坚信这句话,蒙多贝自闭症儿童训练中心里的一颗颗“星星”,才有了一丝希望。
不能不引起重视的是,中国目前自闭症儿童有10.4万,每年还以1.5万的速度在递增。欣喜的是,国家已把关注自闭症儿童的康复问题纳入残疾人事业“十一五”发展纲要,中国残联在“十一五”规划中,还明确把自闭症患者列入残疾人行列,并计划在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,我省首家政府性质的自闭症患儿康复中心也预计于近期内开学。
早上送儿子上学、白天陪儿子训练、晚上还要陪儿子进行训练,一天又一天,张女士重复着同样的日程。去年10月,张女士带儿子到北京检查被诊断为自闭症,今年4月,她将儿子送到了昆明“蒙多贝自闭症儿童训练中心”,自己也辞掉了教师的工作陪着儿子。“只要还有一丝希望,绝不放弃!”这是张女士给自己的承诺。
08:30
仲仲并不认真做早操
10月11日,天空飘着小雨。一早,张女士给儿子仲仲穿上新衣服,因为是仲仲的6岁的生日,他似乎比平时高兴。张女士带着儿子赶往位于昆明市环城北路221号“蒙多贝”。一路上,她不断地鼓励仲仲“加油”,仲仲也跟着妈妈的脚步,一步一步迈着小脚步。
8点30分,早操时间,仲仲跟着老师,在妈妈的带领下站在了属于自己的位置上,老师边做示范,边指导小朋友做动作,点头、抬手、做飞翔状、举到头顶、跳跳脚……可仲仲晃动着身体,并不专注,时而随意伸伸手,时而摸摸小耳朵,又时而又摸摸脸。
20分钟的早操训练结束,张女士上前抱住儿子,摸摸他的脸蛋:“宝贝,累不累?妈妈一直看着你,天天都陪着你。”
09:30
仲仲的“妈妈”叫得不容易
9时,仲仲开始认知训练,他和4名小朋友一起认识日期和时间。“今天是10月11日,星期四。”老师边说边伸出手指比着“4”做示范。仲仲坐在小板凳上,也跟着伸出小手跟着比划,但他模仿不好老师的动作,张女士在一旁配合着教儿子。“这是几呢?”妈妈问道,但仲仲不回答,只是跟着伸手指比出“4”。“仲仲乖,已经会了!”张女士安慰着儿子。“以前教仲仲,他根本不听,哭闹着在地上耍耐。”张女士说。
随后,仲仲来到个别训练教室,老师要对他进行语言训练的学习。“a-o-e,来跟我学!”老师示范着,仲仲学着老师发声,可小嘴就是不听使唤,他只能看着老师的嘴型,跟着动动自己的小嘴,从口中挤出几声发音不太清楚的音标。“仲仲的语言能力很差,语言十分单一,只能发出比较单一的声音。所以只能从最基本的发音开始教,刚开始的教学艰难,要慢慢地找到教他的方法。”老师介绍说。
个训教室外面,张女士关切的看着儿子训练,她说:“现在经过训练,仲仲已经会喊‘爸爸妈妈’了。”张女士一直静不下来,坐下来,隔几分钟就会去偷偷观看一下儿子训练。30分钟课程结束,她就赶紧迎过去:“仲仲,叫我一声。”“妈——妈。”仲仲看着妈妈,拖长音调叫出声来。张女士摸着儿子的小脑袋,眼睛有些湿润:“他5岁多的时候,我才亲耳听到他叫我一声妈。他现在进步多了,已经完全会喊‘妈妈’了……”
14:00
仲仲很喜欢跳床
11点30分,下课铃响,张女士带着仲仲回家吃午饭,下午,她还要带着儿子去训练。走在回家的路上,张女士的脚步显得有些沉重,早上的课程,仲仲没有什么进步,她心里是又疼又爱。
14时许,仲仲的课程是感觉统合训练,主要是对他的手脚以及感官系统的锻炼。“仲仲,上台阶。”老师发出指令。仲仲抱着滑板,慢慢走到台阶前,然后放下滑板,走上台阶,趴在滑板上顺着木滑梯滑下去。
仲仲自觉地滑了10余次后,接下来要进行蛙跳训练。老师帮仲仲绑好安全绳。“1、2、3”仲仲跟着老师的步伐,一步一步地向前跳着,他的步伐不是很利索。“他不太喜欢这项运动,每次跳几次他就不想跳了。”老师说。接下来的跳床训练,则是仲仲喜欢的项目,他站上跳床,双手抱在胸前,双腿并拢来回跳动着,脸上露出天真的笑容。仲仲钟爱跳床,一下课就会跑过去,站上跳床享受自己的快乐。
30分钟的感觉统合训练课结束后,仲仲还要进行模仿训练。训练的教室大约有六七平方米,训练方式是一对一。
仲仲和老师面对面的坐在一起。“仲仲,指指老师的鼻子!”仲仲毫无反应,老师拉过仲仲的手指向自己的鼻子做示范。“仲仲,再指老师的嘴巴。”仲仲先是笑,转而又将目光转向了身后的窗户,注意力很不集中。反复几次后,老师再发出指令,让仲仲执行,他都做对了,老师发给他一片山楂片作为奖励。课堂上,仲仲也会表现的十分兴奋,有时候还会突然产生狂躁,甚至掐人。老师说:“仲仲的兴奋根本无法预测,他的思维随时都有可能发生变化,可这些都只能临时应对。”
16:00
家里的仲仲特别乖
下午16时,蒙多贝自闭症儿童训练中心的训练课结束。和老师告别后,张女士牵着仲仲回到训练中心附近的家中。仲仲在家里特别乖,从来都不吵闹,他习惯性地打开了电视机。
“仲仲最喜欢看黄金搭档的广告。”张女士笑着说,“他记忆力特别好,只要在电视上看到比较感兴趣的东西,都能清楚地记得,每次带他到超市买东西,他总能从货架上找到想要的,并一定要买回家,有好几次,他一定要把黄金搭档买回家了才肯罢休。”
仲仲调到自己喜欢的广告频道,一个人坐在沙发上,一句话也不说,只有双手不停地晃动着,眼睛盯着屏幕一动也不动。
仲仲的晚餐很简单,鸡蛋和鱼是每餐必吃的菜,妈妈给他喂饭时,他十分安静,从不挑食,他每次能吃一小碗。不过张女士说,有时候仲仲经常莫名其妙地把吃的东西扔在地上,可当他偶尔一次乖乖地把饭菜吃完的时候,当妈妈的心里就无比地舒坦……
家里原本宽敞的客厅里,散乱地摆满了各式拼图、大大小小的球和儿童玩具。晚饭后,仲仲还要接受妈妈的训练课。张女士拿着拼图,把4张图拼成的“羊”故意留下了一块,仲仲拿着手里的“羊头”,犹豫着不知放哪边。妈妈诱导着他:“啊,你看,小羊还没有头呢,你把小羊的头应该放在哪里呢?”准确地把羊头放在了正确位置的仲仲,得到了妈妈的夸奖:“乖儿子,太聪明了,你今天进步真大。”他笑了。
每天在家,张女士都会用半个小时来巩固仲仲在学校训练的东西。“他每天早上6点40就要起床,为了让他生活有规律,每天晚上9点,我就让他睡觉。”看着仲仲沉沉的睡着,张女士抚摸着孩子的脸蛋,她盼望着,有一天孩子能健康成长,这是她一辈子的希望。
母亲的心 “只要有希望,绝不放弃”
仲仲一岁时,张女士夫妇俩的工作十分繁忙,就将仲仲送去爷爷奶奶家照料,那时,仲仲就表现得不喜欢跟其它小朋友玩了。当时张女士还以为孩子只是发育得比较晚,爷爷奶奶也对小孙子比较宠爱,没有注意到仲仲的反常行为。
“仲仲快三岁了,我们发现他性格孤僻,十分安静,我们才开始着急,带着仲仲在昆明的各大医院间奔走,但是对他的病因都没有下定论,只是提出了可能是‘孤独症’的说法。”张女士上网查阅了关于孤独症的资料,得知这是一种终身性疾病,目前医学界还没有立竿见影的治疗方法。
一直到去年10月份,张女士带着仲仲到北京大学第六附属医院检查后,才在医生的诊断书上看到了结论:社会交往障碍——语言障碍。
看着孩子一天天的长大,张女士每天以泪洗面,专家给她建议,给孩子找一个特殊教育学校慢慢地接受训练。今年4月,仲仲在昆明市盘龙区残联的推荐到蒙多贝自闭症儿童训练中心接受训练,心急如焚的张女士这才找到了一丝希望。自从儿子动进“蒙多贝”后,张女士也辞掉工作,从4月份至今,一心陪着仲仲在中心矫正、训练,成了孩子的“专职陪护”。张女士下定了决心:“只要有希望,我们绝不会放弃。”
由于没有学校愿意接收自闭症儿童,对于家长来说,更严峻的现实是,随着孩子年纪增大,他们如何自食其力?张女士看不到这条路的尽头:“我愿意为儿子背负一生的重,但我不能养他一辈子啊……”
儿童自闭症:又称为儿童孤独症,是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特的反应为特征的幼年期全面性发育障碍。根据国际统计比例,自闭症的发病率约占人口总数的万分之八至十五,呈逐年上升的趋势,它出现在全世界范围内,不受民族、人种及社会背景的影响。目前,全世界共确诊儿童自闭症数百万名例。